Я – тело, только тело. Исследование телесности, сознания и ампутированных конечностей - Мохеб Костанди

этическую дилемму. В начале 2000 года стало известно, что хирург по имени Роберт Смит ампутировал здоровые ноги двум мужчинам в ходе операций, проведенных в сентябре 1997 и апреле 1999 года в Фолкеркском областном королевском госпитале, находящемся под управлением Службы здравоохранения Шотландии. «Председатель и члены совета директоров компании Fort Valley Acute Hospitals NHS Trust, которая управляет больницей, в то время не знали об этих операциях, – сообщает юридический корреспондент British Medical Journal, – [и] узнали о них только прошлым летом, когда господин Смит сообщил новому генеральному директору фонда […], что участвует в обследовании третьего пациента». Впоследствии, говорится далее в отчете, «после доклада комитета по этике фонд объявил о запрете на проведение дальнейших ампутаций», и, хотя «такие операции не исключены в будущем, […] необходимо будет следовать строгой процедуре»20.

На первый взгляд ампутация здоровой конечности противоречит клятве Гиппократа и принципу «не навреди». В то время как люди с легкой формой BIID, кажется, довольствуются тем, что притворяются ампутированными, перевязывая руку или ногу и используя инвалидные коляски или костыли, люди с наиболее тяжелой формой твердо намерены избавиться от нежеланной конечности, и готовы пойти на все, чтобы сделать это. «Пациенты […] нередко прибегают к членовредительству, – говорится в отчете British Medical Journal, – например, отстреливают себе ногу или ложатся на железнодорожные пути». 14 из 52 респондентов с синдромом BIID, опрошенных в ходе исследования Майкла Ферста в 2005 году, имели это «наиболее тяжелое проявление» расстройства, «которое побуждает их к хирургической ампутации или самоповреждению». Трое из четырнадцати человек убедили хирурга сделать ампутацию, а девять произвели ее самостоятельно, «используя методы, которые подвергли их риску серьезных травм», включая использование ружья, бензопилы, измельчителя древесины и сухого льда, причем пятеро из девяти «ампутировали один или несколько пальцев на руках или ногах, используя такие методы, как пила, секатор, молоток и зубило». В одном известном и задокументированном случае 79-летний мужчина из Нью-Йорка отправился в Мексику и заплатил подпольному лекарю 10 тысяч долларов за ампутацию ноги, однако неделю спустя умер от гангрены21.

Парадоксально, но проведенная в стерильных условиях хирургическая ампутация для людей с таким синдромом позволяет свести к минимуму вред, который они могут с большой вероятностью причинить себе сами. Противники такого подхода говорят, что люди с синдромом BIID желают ампутации ради получения льгот по инвалидности, а некоторые члены сообществ инвалидов возмущены тем, что внешне здоровые люди стремятся стать инвалидами. Однако те, кто перенес ампутацию, считают себя не «инвалидами», а «транс-валидами», и ни один из них не обращался за государственными пособиями после удаления конечности. Напротив, факультативная ампутация для пациентов с синдромом BIID может принести обществу пользу, поскольку их «лишние» конечности могут быть пожертвованы тем, кто нуждается в пересадке22. Кроме того, добровольная ампутация представляется наиболее этически приемлемым вариантом с точки зрения автономии пациента, то есть права человека самостоятельно принимать решения о своем здоровье и требуемом медицинском обслуживании. В настоящее время рассматривается вопрос о включении синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM). Впрочем, включение данного состояния в «библию психиатрии» будет иметь как положительные, так и отрицательные аспекты. С одной стороны, это придаст синдрому легитимный статус диагностируемого состояния, а его включение в последующие издания DSM, скорее всего, также будет сопровождаться перечнем допустимых и эффективных методов лечения. С другой стороны, включение в DSM классифицирует синдром BIID как психическое расстройство и, таким образом, может послужить еще большей стигматизации. Растущий массив данных свидетельствует, что BIID имеет неврологическое происхождение и возникает из-за длительного нарушения телесной осознанности, при котором люди, страдающие этим недугом, не испытывают чувства владения конечностью. Они желают ампутировать здоровую руку или ногу не потому, что испытывают психическое расстройство, а скорее наоборот: они испытывают психическое расстройство, потому что желают ампутировать конечность. Это желание почти всегда становится очевидным к началу подросткового возраста, и, скорее всего, возникает в результате событий, произошедших в раннем детстве, когда телесная осознанность еще только развивается.

Глава 3

Репрезентации

Телесная осознанность зависит от множества потоков сенсорной информации, поступающих от тела к мозгу. Эта информация организуется в схемы, или репрезентации [14], тела, которые распределяются по всему мозгу. В начале ХХ века невролог Генри Хэд и психиатр Пауль Шильдер на основе наблюдений за пациентами с повреждениями мозга сформулировали понятия «схема тела» и «образ тела» соответственно, а нейрохирург Уайлдер Пенфилд выявил систематические репрезентации тела в мозге. С тех пор эти открытия и идеи служат ориентиром в исследованиях телесной осознанности. Большинство исследователей сходятся во мнении, что в головном мозге содержится множество репрезентаций, имеющих решающее значение для того, как мы используем, воспринимаем и мыслим свое тело. Существует, однако, немалая путаница в отношении различных терминов, используемых для описания репрезентаций тела, и исследователи по-прежнему имеют весьма ограниченное представление о том, как эти множественные репрезентации взаимодействуют при управлении нашим поведением.

Когда в США разразилась Гражданская война, в Европе набирала обороты сфера поведенческой неврологии. Неврологи наблюдали изменения в поведении, вызываемые инсультом и другими повреждениями и травмами мозга, а затем исследовали мозг пациентов после смерти, что и позволило им установить связь между мозгом и поведением. Среди наиболее известных неврологов XIX века – Пьер Поль Брока́ и Карл Ве́рнике, которые выделили участки мозга, связанные с речью и языком. В 1861 году Брока посетил больницу Бикетр в южном пригороде Парижа, чтобы осмотреть Луи Виктора Леборна, пациента, страдавшего эпилепсией, потерей речи и правосторонним параличом и на тот момент уже более тридцати лет находившегося в стационаре. В больнице его знали под кличкой Тан, поскольку это, наряду с несколькими ругательствами, было единственным, что он произносил за последние два десятилетия. Леборн умер всего через шесть дней после прибытия Брока, а когда тот провел вскрытие, то обнаружил заполненную жидкостью полость размером с яйцо в задней части левой лобной доли головного мозга Леборна. Позже в том же году Брока осмотрел восьмидесятичетырехлетнего рабочего с нарушениями речи и впоследствии установил, что у него тоже было несколько менее обширное повреждение той же области левой лобной доли. Сегодня эта область по-прежнему известна как зона Брока, а нарушения речи, возникающие в результате ее повреждения, зачастую называют афазией Брока. Примерно в то же время в Германии Карл Вернике исследовал пациентов, перенесших инсульт, но сохранивших способность говорить, хотя они уже не могли понимать речь других людей из-за повреждения другой области головного мозга – зоны Вернике, – которая расположена в мозге