Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри
Наибольшие трудности у родственников может вызвать контроль денежных средств больного. Большинство пациентов знают, что часть пособия, которое они получают, предназначена для их личных нужд, и считают, что имеют право тратить её по своему усмотрению. Однако им следует напомнить, что данные деньги предназначены для покрытия расходов на предметы первой необходимости, такие как одежда, а также сигареты или газированные напитки.
Иногда люди с шизофренией могут ответственно распоряжаться своими деньгами, несмотря на трудности. Например, я знал одну женщину, которая была больна тяжёлой формой параноидной шизофрении. И хотя она бо́льшую часть времени находилась в состоянии бреда, всё равно была способна совершать ежемесячные поездки в банк и управлять своими денежными средствами. Как и следовало ожидать, она не говорила врачам и медсёстрам, сколько у неё денег. Однако чаще всё-таки встречаются люди, которые вообще не умеют распоряжаться деньгами. Некоторые пациенты, например, будут постоянно отдавать все имеющиеся у них деньги первому, кто их попросит. Имея дело с такими больными, стоит связать в их представлении финансовую независимость с определёнными видами полезного поведения, которые указывают на самостоятельность. Например, если человек испытывает трудности с соблюдением личной гигиены, ему можно выдавать бо́льшую сумму карманных денег, если он будет принимать душ без напоминания. Таким же образом можно поощрять и усердие в выполнении домашних обязанностей.
Вопросы независимости и управления деньгами создают проблемы для семьи ещё и потому, что родственники не умеют распознать, когда их больному близкому становится лучше. Если человек с тяжёлым психозом когда-то даже не мог самостоятельно одеться, очень трудно спустя время осознать, что он уже способен самостоятельно ездить на автобусе и распоряжаться еженедельным пособием. Семьи так часто испытывают страх и боль, что их способность реагировать и адаптироваться иногда становится ограниченной.
Как уже говорилось, просвещать семьи в вопросах шизофрении чрезвычайно важно. Очень полезными оказываются группы поддержки, организованные государственными организациями и НКО.
Ещё одна стратегия выживания для семьи – стать активным защитником прав своего близкого человека, который болен. Энергично и напористо возьмитесь за систему лечения психических заболеваний и заставьте её работать на вашего члена семьи. Поскольку в большинстве штатов она совершенно не работает, вам будет трудно, но проявление твёрдости и даже наглости может оказаться для вас исцеляющим опытом. Пример такого активного подхода был опубликован на сайте Центра пропаганды лечения (англ. Treatment Advocacy Center) (www.treatmentadvocacycenter.org) в 2012 году Дорис Фуллер, которая пыталась добиться надлежащего лечения для своей дочери. Статья называется «Наглость – второе счастье» (англ. It Pays to Be Shameless).
Спустя три месяца после того, как мою 25-летнюю доченьку поместили в государственную больницу, она наконец освободилась от демонов, которые всегда мучают её во время эпизодов психоза. Сейчас она готовится к выписке после третьей за три года принудительной госпитализации.
Она говорит, что рецидив помог ей понять, что бросать приём лекарств очень опасно. Как и любой другой родитель, чей ребёнок с тяжёлым психическим заболеванием движется к выздоровлению, я молюсь, чтобы это было правдой.
Её последний «срыв» научил меня, что нужно отбросить стыд. Мама учила меня не навязываться другим, не просить многого, не быть упрямой. Но теперь, если бы у меня спросили, стоит ли идти напролом, я ответила бы только одно: всегда. Когда моя дочь была слишком больна, чтобы поговорить со мной, я без всякого стыда просила к телефону старшего по должности дежурного специалиста каждый раз, когда звонила узнать о её самочувствии. Я знала, что старшая медсестра имеет исчерпывающую информацию о состоянии дочери и распорядится об изменениях в лечении, если что-то пойдёт не так.
Знать, какие услуги доступны по месту жительства? Безусловно. В течение нескольких дней после того, как дочь была госпитализирована, я изучила вопрос о жилье для людей, выписывающихся из больницы, а затем регулярно, без тени стыда звонила и писала электронные письма в лучшее из найденных мной заведений, чтобы отслеживать наличие свободных мест и завязать отношения с людьми, которые могли бы заботиться о ней.
Я обнаружила, что лишний стыд полезно отбросить и вне системы психиатрической помощи. Моя дочь провела Рождество, Новый год и День святого Валентина не просто в психиатрической больнице, а в изоляции. Даже если рядом добрый и терпеливый персонал, уверена, там очень одиноко. Поэтому я откровенно рассказала в социальных сетях, как она любит получать почту на праздники, и открытки, к её радости, потекли рекой. Когда родственники и друзья говорили, что никогда не звонили ей в больницу, потому что не знали, что сказать, я убеждала их: «Не обращайте внимания на ту её часть, которая вам незнакома, и просто поговорите с той, которую знаете. Она всё ещё там». Некоторые звонили. В самые тёмные часы, когда дочь была слишком измучена внутренними голосами, чтобы отвечать мне, я говорила: «Тогда я почитаю тебе». Наверное, я выглядела жалко, когда читала ей по телефону детские книжки, но это успокаивало нас обеих.
Когда я была ребёнком, мама учила меня не навязываться другим, не быть требовательной, не упрямиться. Если я поступала наоборот, она ругала меня, утверждая, что мне должно быть стыдно за моё поведение. Однако когда на карту оказалось поставлено благополучие моей дочери, я стала делать всё то, чего, по словам мамы, делать не следует. И мне не стыдно, потому что наглость и напористость приносят свои плоды.
Как шизофрения одного из членов семьи влияет на братьев, сестёр, детей и супругов
Хотя чаще рассматривается влияние болезни на матерей и отцов, шизофрения представляет собой проблему и для других членов семьи. Братья, сёстры, сыновья, дочери, мужья, жены, дяди, тёти, дедушки и
